Fundación Internacional del Síndrome de Rett
Acerca de la Fundación Internacional del Síndrome de Rett
Rol e impacto
La Fundación Internacional del Síndrome de Rett es una corporación sin fines de lucro 501c(3) (IRSF) y se estableció en 2007 a través de la fusión estratégica de la Fundación de Investigación del Síndrome de Rett y la Asociación Internacional del Síndrome de Rett.
La misión de IRSF es financiar la investigación de tratamientos y una cura para el síndrome de Rett, mejorando al mismo tiempo la calidad de vida general de quienes viven con el síndrome de Rett proporcionando información, programas y servicios.
Empoderar a las familias
IRSF ayudará a las familias de personas que viven con el síndrome de Rett proporcionándoles conexiones con información, programas, servicios y apoyo críticos y útiles desde el diagnóstico hasta la vida cotidiana.
Invertir en investigación
La IRSF coordinará, cultivará, acelerará y financiará la investigación que producirá una cura para el síndrome de Rett y revelará y desarrollará tratamientos que harán que las vidas de las personas que viven con el síndrome de Rett sean más ricas y libres de dolor y malestar.
Defensa y concientización
La IRSF defenderá y creará conciencia sobre las personas con síndrome de Rett para que la comunidad científica y médica, los responsables políticos, los educadores, los cuidadores y el público en general puedan conocer, comprender y estar más motivados para ayudar a los esfuerzos de investigación y a las personas que enfrentan el síndrome de Rett a diario.
¿Qué es el síndrome de Rett?
El síndrome de Rett es un trastorno neurológico genético posnatal poco frecuente que se presenta casi exclusivamente en niñas y que provoca graves discapacidades que afectan a casi todos los aspectos de la vida del niño: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar con facilidad. El sello distintivo del síndrome de Rett son los movimientos repetitivos casi constantes de las manos mientras está despierto. La evaluación cognitiva en los niños con síndrome de Rett es complicada, pero sabemos que entienden mucho más de lo que pueden comunicarnos, como lo demuestran sus ojos brillantes y atentos y su capacidad para expresar un amplio espectro de estados de ánimo y emociones.
